青岛市是国内最先开始关注建设罕见病保障制度的地区之一。2005 年,青岛率先开始通过职工门诊大病保险纳入三种罕见病;2012年实施 大病医疗救助制度纳入部分罕见病,通过财政投入对孤儿药实施特药救 助;2017年开始实施补充医疗保险制度,由单一财政资金转变为多元筹 资,保障水平进一步提高,制度可持续性进一步增强。 浙江省于2016年建立了覆盖全省的罕见病保障机制,主要通过五 个方面(明确各部门的职责、确定列入罕见病医疗保障的病种、确定罕 见病医疗费用保障组成、明确罕见病医疗保障对象、建立罕见病特殊药 品的管理模式)的制度建设,来确保罕见病保障体系的有效运行。其中, 在药品谈判和纳入的制度设计上,浙江采取与大病特药类似的谈判准入 模式,规定孤儿药不做竞争性谈判。同时,浙江省医保部门也与制药企 业通过设定量价挂钩、梯度支付等风险共担机制,在保障罕见病患者用